Reuma | Levenmeteenchronischeziekte

Bij wie komt reuma voor ?

De meest voorkomende vorm van reuma is artrose. Dit zin circa 1.2 miljoen gevallen. Zelf bij 25.000 tussen de 25 en 44 jaar komt die vorm van reuma voor. Ontstekingsreuma komt bij 790.000 gevallen voor. Dan heb je ook nog wekendelenreuma dat bij 460.00 gevallen voor komt. Ze verwachten dat het aantal personen met Reumatoïde artritis met 22% gaat toenemen. En het percentage van artrose gaat met 38% toenemen. Dit gaat ontstaan door de bevolkingsgroei en de vergrijzing.

Volgens het reumafonds hebben bijna 2 miljoen Nederlanders een vorm van reuma. Heel veel mensen denken ook dat reuma alleen maar voorkomt bij ouderen mensen maar 61% van de reuma patiënten zijn onder de 65 jaar.

In 2011 zijn er na schatting 11.000 patienten met reuma bijgekomen. In de tabel is er dus wel te zien dat vrouwen over het algemeen vaker reuma krijgen dan mannen. Maar ook dar er weinig mannen van 85+ last kregen van reuma maar daar in tegen vrouwen van 85+ duidelijk wel.

Wat zijn de beperkingen van reuma ?

Reuma is een chronische ziekte die veel lichamelijke beperkingen met zich mee brengt. Ook zijn er geestelijke gevolgen. De patiënten moeten leren omgaan met hun ziekte en hun omgeving zeker ook. Reuma is er altijd dus de patiënten moeten en 24 uur per dag mee om kunnen gaan. De klachten kunnen ook per dag verschillen. Zo kan je de ene dag alles doen wat je wilt en de andere dag moet je, je afspraken afzeggen.

De klachten die ontstaan word ervaren als pijn, stijfheid, vermoeidheid en/of somberheid. Taken in het huishouden kunnen moeilijk gaan en kosten veel energie. Ook het verzorgen van jezelf of anderen kost heel veer energie. Die taken kunnen gepaard gaan meer veel klachten. Door de pijn kan het zijn dat een lichaamsdeel minder gebruikt word. Het lichaamsdeel kan dan zijn mobiliteit verliezen en door word het bewegen nog lastiger.

Door de reuma word je dus beperkt in je normale dag taken. Dit kan natuurlijk ook consequenties hebben op sociaal gebied. Soms kan werken ook niet meer mogelijk zijn het is dan lastig dat bij je werk om dat optelossen. Een andere baan of stoppen met werken is soms noodzakelijk. Het zelfde geld voor hobby’s of sporten.

Het standaard verpleegplan

Patroon van Gordon bij de ziekte reuma:

Patroon van gezondheidsbeleving- en instandhouding
Door reuma krijg je last van pijn en stijfheid, dit heeft gevolgen voor het dagelijkse leven van een reuma patiënt. Door reuma voel je je elke dag weer anders. De ene dag kun je je beter voelen dan de andere dag, onder andere maakt dit het moeilijk om met reuma te leven.

P: Het verschilt per dag hoeveel pijn je hebt
E: Er zit een ontsteking in de bewegingsapparaten van je lichaam
S: Stijfheid en pijn

Doel: Binnen twee weken moet de zorgvrager minder vaak pijnklachten hebben, en dit moet hij/zij aangeven door een pijnscore.

Interventies van de verpleegkundige:
- Fysio inschakelen voor twee keer in de week
- Pijnscore bijhouden
- De zorgvrager bezig houden met bewegingen die de fysio voorschrijft

Voeding/stofwisselingspatroon
Als je reuma hebt heb je niet een speciaal dieet. Sommige mensen die reuma hebben, willen hulp bij het nemen van voeding. Bij sommige vormen reuma heb je een dieet wat pijn kan verminderen. Bepaalde voedingsproducten hebben een stof wat de reuma aanwakkert. Door het volgen van een speciaal dieet kun je dan de pijn verminderen.

P: Verschillende voedingsproducten moeten proberen om de pijn te verminderen
E: Pijn door reuma
S: Ongemerkt afvallen

Doel: De zorgvrager binnen een week naar een diëtist laten gaan voor een dieetschema met voedingsmiddelen die de pijn helpen te verminderen.

Interventies van de verpleegkundige:
- Er op letten dat de zorgvrager zich aan het gegeven dieet houdt
- Voedingslijst bijhouden

3. Activiteitenpatroon
In het dagelijkse leven wordt je altijd belemmerd met de ziekte reuma, omdat je niet meer gaan en staan kunt waar je zelf zin in hebt. Het kost veel moeite en de pijn overheerst. Als je de erge vorm van reuma hebt dan kun je zelf niet meer het huishouden en verzorging doen waardoor je afhankelijk wordt van andere mensen.

P: Belemmering in het dagelijkse leven
E: Pijn
S: Je kunt minder uit huis en kunt minder in de huishouding doen

Doel: De zorgvrager binnen anderhalve week minder pijn laten ervaren tijdens activiteiten aan de hand van een pijnscore.

Interventies van de verpleegkundige:
- Pijnscorelijst bijhouden
- De zorgvrager observeren tijdens activiteiten, wanneer hier tijd voor is

4. Slaap/ rustpatroon
Door pijn die je hebt kun je lastig in slaap komen. Het verschilt ook per dag hoe goed je slaap, omdat de pijn wisselt.

P: Slecht slapen
E: De reuma zorgt voor pijn aan bot en gewricht
S: Vermoeidheid, wallen

Doel: Over twee weken heeft de zorgvrager een vast slaap/rustpatroon.

Interventies van de verpleegkundige:
- Een schema maken met wanneer de zorgvrager kan gaan rusten
- De arts inschakelen om te overleggen over slaapmedicatie

5. Zelfbelevingspatroon
Wanneer je zelf reuma hebt, leer je er mee leven, maar het kost altijd veel moeite om het te accepteren, omdat het je hele leven om laat slaan. Door deze problemen roept het onmacht op, omdat je de ziekte zelf niet in de hand hebt. Er zijn tegenwoordig wel veel hulpmiddelen, maar dit laat je alleen maar meer onafhankelijk voelen. Mensen om je heen kunnen van buiten niet zien dat je reuma hebt, dit maakt het ook moeilijk om te accepteren als je ergens niet bij mee kunt doen.

P: Jezelf onafhankelijk voelen
E: Reuma
S: Meer hulpmiddelen moeten gebruiken

Doel: De zorgvrager ziet na twee weken in wat deze hulpmiddelen zijn en wat voor functie ze hebben.

Interventies van de verpleegkundige:
- Voorlichting en instructie geven over de hulpmiddelen
- Vragen hoe de zorgvrager zich hierbij voelt
- Observeren of de zorgvrager deze hulpmiddelen op de juiste manier gebruikt

6. Rollen/ relatiepatroon
Omdat je wordt beperkt door de pijn heb je hulp nodig, daardoor is de rol en relatiepatroon erg belangrijk voor iemand met reuma. Het is lastig om contacten te onderhouden omdat je er dagelijks mee geconfronteerd wordt. Dit kan je schuldig laten voelen, omdat je afhankelijk bent van andere personen. Naar mate de reuma erger wordt, worden de beperkingen ook meer.

P: Vermindering van sociale contacten
E: Reuma
S: Jezelf afsluiten van de anderen, omdat je je bezwaard voelt

Doel: De zorgvrager binnen drie weken meer contacten laten behouden op laten bouwen.

Interventies van de verpleegkundige:
- In contact blijven met de zorgvrager over wie hij/zij allemaal gezien heeft
- Contact opnemen met familie om te laten bezoeken
- Observeren of de zorgvrager initiatief neemt om contact met anderen te zoeken

Seksualiteit/ voortplantingspatroon
Omdat de mensen die reuma hebben veel pijn hebben, word je hier ook mee geconfronteerd tijdens het hebben van een geslachtgemeenschap. Je kunt er dan niet zo van genieten, omdat je elke keer de pijn voelt van de reuma. Pijn overheerst.

P: Pijn tijdens een geslachtsgemeenschap
E: Reuma
S: Niet kunnen genieten

Doel: De zorgvrager is ongelukkig in zijn/haar seksuele leven door de pijn van reuma.

Interventies van de verpleegkundige:
- Contact opnemen met een specialist die een behandeling kan geven om de pijn te verminderen.

8. Stressverwerkingspatroon
Je hebt veel hulp nodig van je omgeving. Je kunt ook stress krijgen, omdat je diep van binnen weet dat deze ziekte niet meer weggaat en je weet ook dat het erger kan worden, dit houdt iemand steeds bezig. Je bent er alleen maar mee bezig dat je nog ‘zieker’ kunt worden. Je kunt je omgeving daar ook mee inslepen en dat kan zorgen voor een stressvol leven.

P: Nergens anders aan kunnen denken dan aan je reuma
E: Reuma
S: Een stressvol leven

Doel: De zorgvrager binnen twee weken een planning laten maken voor dagelijkse activiteiten.

Interventies van de verpleegkundige:
- Samen een planning maken
- Zorgvrager stimuleren om zich aan de planning te houden en hem/haar hierbij helpen
- Evalueren over hoe is om te leven met een planning

9. Waarden/ overtuigingspatroon
De ziekte brengt een mens veel vragen op. Om deze vragen kwijt te kunnen, gaan mensen vaak een geloof opzoeken. Een geloof kan mensen laten denken dat de ziekte minder kan worden.

P: Veel vragen die in je hoofd rond gaan
E: Reuma en sommige mensen vinden het niet eerlijk dat precies zij deze ziekte moeten krijgen
S: Een geloof opzoeken om deze vragen kwijt te kunnen

Doel: De zorgvrager mag elke week zijn/haar geloof op zijn manier uitten.

Interventies van de verpleegkundige:
- Begeleiden naar hetgeen waar de zorgvrager naartoe wilt
- De zorgvrager ondersteunen bij het geloof
- Een luisterend oor zijn voor de zorgvrager, zodat hij/zij zich ook naar de verpleegkundige kan uitten

Hoe ontstaat reuma ?

Het is niet echt bekend hoe mensen reuma kunnen krijgen, Roken en overgewicht kunnen mee spelen op de kans van reuma. Het lijkt er ook op dar reuma erfelijk bepaald kan zijn. Mensen bij wie reuma in de familie voorkomt kunnen meer kans hebben op het krijgen van reuma.

Het verloop van reuma

Reuma is verdeeld in soorten. De term reuma is heel groot. Bij reuma heb je ook niet echt stadiums in de ziekte.

Bij deze categorieën van reuma zijn ook verschillende vormen. Dit zijn er tientallen. Een aantal vormen van deze reuma gaan wij beschrijven en uitwerken zodat er een beeld word gevormd over reuma. Veel mensen hebben weinig kennis over reuma en hebben eigenlijk niet door hoe erg het is. Dit is ook een reden waarom wij dit uitwerken, zo kun je kijken in het leven van iemand die wel lijdt aan de ziekte reuma.

Acuut reuma: dit ontstaat na een infectie van een bacterie. Deze vorm van reuma begint bij hoge koorts en eindigt bij chronische pijn in de gewrichten. Je hebt op elke moment last van een ander gewricht. Het is dus niet een standaard pijn in één soort gewricht, maar het gaat heel je lichaam door.

Arteritis temporalis: dit is een ontsteking van een slagader bij je slaap. Je slaap zit naast je ogen. De pijn kan aan beide slapen komen, maar ook aan één. Doordat dit een plek is in het gezicht, kan de pijn ook aan de kaak of ogen voorkomen. Deze reuma is niet voor altijd, het kan wel, maar is het geneesbaar.

Artrose: Hierbij wordt het kraakbeen dunner en zachter. De pijn ontstaat geleidelijk. Soms ben je pijnvrij, maar dit is vaak al je medicatie neemt. Artrose voel je eigenlijk bijna constant. Je kunt ook last krijgen van stijfheid en veranderingen in lichaamshouding.

Bacteriële artritis: zoals de naam het al zegt, komt deze vorm van reuma door bacteriën met als gevolg gewrichtspijn. De ziekte kan snel verlopen, maar ook geleidelijk ontstaan. Dit kan iedereen krijgen, dit hoeft niet perse erfelijk te zijn.

Jeugdreuma: dit is een verzamelnaam van gewrichtsontstekingen bij kinderen. Als het medicijn wat je hiervoor krijgt niet goed aanslaat, kan het kind een groeiachterstand of beschadigde gewrichten hier aan overhouden.

Hoe kan je iemand met reuma ondersteunen ?

Als verpleegkundige let je op of de medicatie nog voldoende werkt bij de zorgvragers.

als verpleegkundige houd je met zorgvragers met reuma er rekening mee dat de gewrichten erg zeer en gevoelig kunnen zijn. Probeer dan bij de ADL zorg erop te letten dat de zorgvragers dit pijnlijk of niet prettig kunnen ervaren

zorgvragers met reuma kunnen bijvoorbeeld kleine handelingen minder makkelijk uitvoeren. Bijvoorbeeld brood snijden. Als je het mes beet wilt pakken kan dit erg moeizaam zijn , omdat deze handeling pijnlijk kan zijn in de vingers. je kijkt dan als verpleegkundige hoe je het beste hierbij kunt handelen. Zoals bijvoorbeeld de huishoudelijke apparaten aanpassen. Je kunt bij de xenos verdikte messen, vorken, lepels , schilmesjes en noem maar op kopen. Dit kan de kleine dagelijkse handelingen als een stuk makkelijker maken.

Als verpleegkundige ben je natuurlijk een steun en luisterend oor als de zorgvrager bij iemand terecht wilt. Want met reuma omgaan en accepteren is niet altijd even makkelijk. Ieder persoon kan hier verschillend mee omgaan. Ook bied je ondersteuning bij de mantelzorgers

Het interview

Wanneer is reuma bij u geconstateerd?
Dat is een eerste goede vraag. Volgens mij was dit in oktober 2014. Nu dus een jaar en een paar maanden geleden.
Wat waren de verschijnselen?
Pijn natuurlijk, maar daarnaast ook zwelling en ochtendstijfheid. Ook was ik heel moe.
Welke vorm van reuma heb je?
Fibromyalgie, oftewel weken-delen reuma. Een beetje de onbekende vorm binnen de reuma.
Bij wie ben je allemaal onder behandeling geweest?
Met mijn klachten ben ik naar de huisarts gegaan. Omdat reuma bij ons in de familie zit, heeft de huisarts mij doorverwezen naar de reumatoloog. Zelf dacht zij namelijk niet dat het reuma was. De reumatoloog heeft verschillende onderzoeken gedaan, waaronder ook een medicatieonderzoek. Hier reageerde ik niet op, waaruit bleek dat het niet om gewrichtsreuma ging. De reumatoloog heeft mij uiteindelijk gediagnosticeerd met fibromyalgie.
Heeft deze chronische ziekte ook gevolgen voor je familie?
Weinig denk ik. Af en toe ben ik wel eens wat mopperig door de klachten, maar iedereen is wel eens mopperig. Het is niet dat zij taken van mij over moeten nemen.
Hoe ga je er nu mee om?
Hoe ga ik er mee om? Dit vind ik altijd een lastige vraag. Ik probeer gewoon zo veel mogelijk te doen. Ik sport nog en ik werk ik nog. Hoe dat in de toekomst zou zijn, weet ik niet. Wanneer ik klachten krijg, is dat zo en heb ik er mee te dealen. Wanneer dit niet het geval is ben ik blij!
Heb je er veel last van met dagelijkse dingen?
Mmm. Hangt er van af. Ik heb periodes dat ik er wel echt flink last van heb en dan beperkt me het ook een beetje bij de dagelijkse dingen, maar normaal gesproken niet. Met volleybal en mijn werk nemen de klachten vaak wel toe.
Hoe ga je er mee om tijdens volleybal?
Gewoon kijken hoe het loopt. De ene keer heb ik geen last, de andere keer wel. Wanneer ik er wel last heb, doe ik wat rustiger aan of zit ik op de bank.
Gebruik je hulpmiddelen?
Nee.
Hoe reageren anderen op jou als de klachten opkomen?
Dat is heel wisselend. Binnen de volleybal weet iedereen ervan en anticipeert hier juist op. Bij mijn werk ligt dit wat lastiger. Ik heb fysiek zwaar werk, wat niet altijd te doen is voor mij. Wanneer ik aan een collega aangeef dat ik het niet zie zitten om een bepaalde cliënt te verzorgen wordt hier geen actie op ondernomen. Ik moet deze cliënt vaak toch zelf doen.
Gebruik je medicatie voor je klachten?
Af en toe paracetamol.
Heb je standaard klachten of komen ze op?
Dit is seizoensgebonden. Met koud en vochtig weer heb ik veel meer last, dan wanneer het warm is. De klachten komen op zetten. Ik heb wel gevoelige plekken, waar deze klachten dus op komen zetten, zoals mijn polsen, vingers en knieën. Wanneer zo’n gevoelige plek zwaar belast wordt, krijg ik klachten.
Wordt je belemmerd in bepaalde activiteiten?
Af en toe wel op de volleybal en tijdens mijn werk. Maar ik denk dat ik mazzel heb omdat weinig fibromyalgie patiënten überhaupt nog kunnen werken of sporten.
Ben je onder behandeling?
Nee. Er is maar één behandeling voor fibromyalgie beschikbaar. Dit zijn medicatie, die invloed hebben op de neurotransmitters. Hierdoor worden prikkels gedempt. Ik zou dus minder pijn voelen, maar zou ook minder alert zijn. De arts vond mij hier ook te jong voor.
Zijn de klachten erger dan op het begin?
Op dit moment niet. Ik heb nu een goede periode. Ik hoop dat dit nog een tijdje zo blijft.

Ondersteuning voor de zorgvragers en hun naasten

Vaak helpt het al heel goed om als patiënt te praten over de ziekte met andere reuma patiënten. Zo kan je minder eenzaam voelen en kunnen reuma patiënten elkaar helpen omdat ze in de zelfde situatie zitten. Zo voelen patiënten zich vaker begrepen.

Dit kan via www.reumaforum.nl

Er zijn meerdere sites waar je kan chatten en vragen kan stellen aan andere mensen met reuma.

Voor naasten is het ook lastig om te begrijpen wat iemand nou echt voelt om reuma te hebben en daarom voelen de patiënten zelf zich snel al onbegrepen. Er bestaan ook soort spelletjes die je makkelijk thuis kan doen om te voelen hoe het is om beperkt te zijn in bijvoorbeeld het smeren van je brood. Door 1 hand op je rug te binden en dan bijvoorbeeld je brood te smeren of je tas dicht te ritsen kan je een beetje voelen hoe het is om in een hand erg beperkt te zijn door reuma.